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Un silence assourdissant : la perte de grossesse dans un monde de plus en plus politique

      Debout dans une pièce tamisée et silencieuse, je tiens un bébé qui n’est pas le mien. À peine plus grand que ma main, cet être minuscule est né à 20 semaines d’aménorrhée, trop tôt pour survivre, peu importe les miracles modernes qui puissent survenir dans l’unité de soins intensifs néonataux, deux étages plus haut. J’observe son visage et ses mains minuscules, ses yeux étroitement fermés, sa poitrine qui tarde toujours à respirer. Il est emmailloté dans une couverture d’hôpital standard : rose d’un côté, bleue de l’autre. La même couverture dans laquelle mon fils hurlant de 6 livres avait été enveloppé, au fond du corridor où nous sommes en ce moment. Je tiens le nouveau-né contre mon cœur, bouleversée en pensant à ses parents dans la salle d’à côté. Ses parents qui, encore hier, étaient pris par les joyeux préparatifs d’accueillir leur enfant : choisir les couleurs de sa chambre, organiser une fête prénatale, s’informer des meilleurs biberons. Ses parents qui jamais n’auraient pu s’imaginer ici, perdre leur bébé. Jamais personne ne s’imagine une telle tragédie.
      Sa mère qui a senti un jaillissement soudain de liquide, une crampe douloureuse, une peur viscérale que quelque chose cloche. Son père qui est arrivé au triage en espérant désespérément qu’il n’y avait rien de bien inquiétant. Ses parents, qui ont été frappés par un tsunami de renseignements si peu familiers qu’ils auraient bien pu être prononcés dans une autre langue (rupture des membranes, chorioamnionite, col de l’utérus ouvert, menace d’accouchement prématuré). Le seul message qu’ils parviennent à comprendre, c’est que tout est fini : leur bébé, leur rêve, cet amour, cet avenir. Ses parents qui sont dans un tel état de choc, accablés d’un chagrin si profond, qu’au moment où leur bébé est né vivant, mais déjà destiné à mourir, ils ne pouvaient supporter de le tenir dans leurs bras. Sa mère l’a regardé un moment avant d’être prise de sanglots. Son père fixait droit devant, comme si les murs de la salle d’accouchement pouvaient soudain expliquer pourquoi une telle chose se produisait. Puis, après un moment, c’est devenu tout simplement insupportable. « Prenez-le, s’il vous plaît », a demandé la mère à l’infirmière. « Je ne peux pas ».
      Je pose deux doigts sur son petit nombril et je sens son pouls ralentir. Je le tiens plus près contre ma poitrine pour le réchauffer, le réconforter. Je lui chante des berceuses et mon esprit s’égare jusqu’à mon propre fils, qui dort sans doute à poings fermés dans son lit. Je baisse les yeux vers ce petit être au creux de mes mains et je me demande s’il sait que je ne suis pas sa mère, que je ne suis qu’une doublure. Qu’une médecin beaucoup trop habituée de voir des grossesses complexes, de même que ces pertes dévastatrices qui prennent tous les autres par surprise. Même si ce genre d’événement désastreux ne m’ébranle plus, je ne peux détourner les yeux, je ne peux abandonner ce petit. Je me tiens donc dans cette pièce silencieuse, le bébé d’une autre dans les bras, et je me dis que ces moments pourraient être moins insupportables si on levait le voile sur la perte de grossesse.
      Il est choquant de constater à quel point la perte de grossesse, une épreuve si courante, est absente de notre dialogue culturel. Trente pour cent des grossesses se soldent par une perte, et pourtant, tant de personnes se sentent comme un cas isolé. Pour plusieurs, le début de grossesse est tenu secret. Il est courant d’attendre la fin du premier trimestre, période où le risque de perte de grossesse est le plus élevé, avant d’en informer les personnes en dehors de nos proches, « juste au cas ». Au cas où quoi? Cacher l’avortement spontané ne l’empêche pas de se produire. Cacher la fébrilité du début de grossesse ne rend pas la perte moins pénible. La dissimulation fait qu’on se sent terriblement seul dans cette épreuve.
      Les proches qui n’ont pas été informés de la grossesse sont mal préparés à soutenir la personne dans son chagrin. Les membres de la famille, les amis et les collègues sont souvent incertains de la manière d’offrir leur soutien pour ce deuil unique, si le deuil est admis. Pour de nombreux autres types de décès, la culture et les traditions fournissent des cadres qui dictent comment faire face à la mort. Lorsqu’une personne perd son ou sa partenaire, un parent, ou même un enfant, nous savons à peu près comment l’appuyer. Nous tenons des obsèques et pleurons sur les tombes. Nous envoyons des repas ou des fleurs et faisons des dons au nom d’un proche. Nous parlons de l’héritage que laisse la défunte ou le défunt, nous racontons des histoires et regardons des photos. Nous savons rendre hommage à nos morts.
      Par contre, nous ne savons pas trop comment rendre hommage à une grossesse, surtout lorsqu’elle s’interrompt. Le statut de personne s’obtient à la naissance, et une bonne partie de nos attitudes culturelles face à la valeur d’une vie fœtale suivent une dichotomie semblable : après sa naissance, le bébé devient une personne précieuse dont la mort est tragique, tandis qu’avant la naissance, il reste un mystère. Mais pour la plupart des personnes enceintes, le lien avec l’enfant ne s’établit pas en un claquement de doigts dès la naissance. Il se tisse lentement, graduellement. L’intensité de ce lien et le moment où il se noue sont personnels et variés, mais l’attachement émotif qui se forme est indépendant de toute définition juridique du statut de personne.
      L’accès à l’avortement a été durement gagné et le combat que mènent les femmes pour défendre leur droit de choisir est incessant. Il peut sembler dangereux d’attribuer une valeur à la vie fœtale, surtout lorsque l’accès à l’avortement est menacé, car cette valeur risque d’être utilisée comme un argument à l’encontre du choix génésique. Il est si important de protéger l’autonomie des femmes que l’on se raccroche fermement — et avec raison — au fait que les fœtus n’ont pas légalement le statut de personne. Avec une telle fermeté et intensité, on risque toutefois de fermer les yeux devant la réalité complexe que représente la vie potentielle inhérente à une grossesse. On perd de vue le fait qu’être une personne, ce n’est pas la même chose qu’avoir de la valeur. Un fœtus devient une personne à la naissance, mais seul un parent peut déterminer le moment où son fœtus devient son enfant.
      Quand je baisse les yeux vers le minuscule bébé entre mes mains, je ne suis pas insensible à la profonde tristesse qu’inspire ce moment; le poids de son petit corps est atrocement lourd. Mais j’ai un bagage qui me permet de comprendre cette perte. J’ai l’avantage d’avoir de l’expérience avec ce genre de décès; ma compréhension du monde ne s’en trouve plus chamboulée. Cependant, lorsqu’une personne n’a aucun repère pour comprendre une telle perte, celle-ci peut devenir déstabilisante et traumatisante. Puisque même les complications de grossesse relativement courantes sont absentes du dialogue public, de nombreuses familles doivent apprendre l’existence de ces issues au moment même où elles apprennent que c’est en train de leur arriver. Je ne juge pas les parents qui sont incapables de prendre leur bébé mourant dans leurs bras, certains moments sont simplement trop durs à supporter. Mais je me demande combien de parents détruits s’étant détournés sous le choc regrettent plus tard de ne pas avoir serré leur bébé, même l’espace d’un instant.
      Il peut être difficile d’ouvrir le dialogue sur la perte de grossesse, mais beaucoup souffrent du silence qui entoure ce deuil. La reconnaissance et le respect de la valeur qu’attribuent les familles à leurs fœtus sont d’incroyables vecteurs de guérison. Nous pouvons reconnaître ouvertement cette valeur tout en continuant de protéger les droits à l’autonomie génésique; l’un n’exclut pas l’autre. La valeur se trouve dans les possibilités, les promesses, la croissance et le développement, tout autant que dans une nouvelle vie, même lorsque cette vie se termine avant d’avoir vraiment commencé.

      Remerciements

      L’auteure remercie Jonathan Hellmann, Kathleen Ogden, Robby Burko, Nolan Pike, Annick MacAskill, Jeanne Webber et Dave Langlois pour leur soutien, leurs commentaires et leur révision du présent manuscrit.
      L’histoire utilisée dans cet éditorial est tirée de plusieurs événements auxquels a assisté l’auteure, mais n’illustre pas un cas ou un patient en particulier.

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      • A Deafening Silence: Pregnancy Loss in an Increasingly Political World
        Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada Vol. 44Issue 10
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          I stand alone in the dimly lit, quiet room, holding a baby that isn’t mine. Hardly bigger than my hand, this tiny being was born at 20 weeks gestation—too early to survive, no matter what modern miracles may occur in the NICU two floors above us. I look at his tiny face, his tiny hands, eyes still sealed shut, his chest still with no urge to breathe. He is wrapped in a standard issue hospital blanket—pink on one side and blue on the other. The same blanket that my own son had been wrapped in, 6 pounds and screaming, just down the hall from where we stand.
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